Права, льготы и т.д. (инвалидность ребенка)

Здравствуйте, меня зовут Елена. У моего сладшего сына тяжелое поражение ЦНС + генетическое заболевание. Сейчас ему 1 год и почти 4 месяца, но только последний месяц мы вместе. До этого наш малыш находился в реанимации и все что от нас требовалось приносить памперсы, влажные салфетки и молится за него.
Теперь мы, Слава Богу, дома...
Мой ангелочек не держит голову, не сидит, не держит игрушку и еще мнего НЕ..., у него стоит трахеостома, на 50% питаемся через зонд. Но я верю, я хочу верить, что все будет хорошо - нужно только постараться.
Пожалуйста, поделитесь опытом, посоветуйте методы лечения, хороших массажистов и врачей с которыми стоит проконсультироваться.
А также, как вы сами знаете, содержание и лечение больного ребенка стоит очень больших затрат. Подскажите какими льготами может пользоваться семья с ребенком-инвалидом и куда нужно обращаться.
Заранее большое спасибо!

вы можете в минздрав или соц защиту обратится, пишут заявление раз в год на мат помощь. Вроде как в минздраве больше дают. в заявлении указываете на что, сколько тратите, копии чеков, справки о доходах ваши и мужа. Если какие-то лекарства не дают,сами покупаете можете написать тоже на приобретение лекарств.

Мы пока только написали, в соц защите попросили так же справки о доходах, потом о составе семьи, счета за сад приложили, об ипотеке договор, и просто списком то что купили, что будем покупать , если чеки собираете это еще лучше. По сумме не знаю сколько дадут.

еще вы можете пользоваться бесплатным проездом ребенка и сопровождающего раз в год до места лечения и обратно (не пользовались, где берут не знаю)

санаторий раз в год - с 3 или 4 лет ( в соцзащите)

льготы на коммуналку - в собес, на 2м этаже пенсионного(если вы относитесь к тому, что на Победе)

если не работаете получать плюс ктл - 1380 ( можете на родственника оформить неработающего от 16 до 55 кажется) - это в пенсионный фонд

ну и новогодние подарки -утренники - соцзащита на Гагарина

может, что еще , но знаю только об этом)))

+ пенсия на ребенка
+ ИПР ( а туда можно многое вписать!!!)
+ ВСЕ лекартсвенные препараты (главное, чтобы вам их врач выписывал) в том числе все витамины и прочее
+ по поводу санатория: 1 раз в год санаторий федерального уровня, 1 раз в год местный санаторий - иными словами 2 раза в год, + ВАМ (маме) путевки туда же бесплатно С ЛЕЧЕНИЕМ!!!
+ при поездке в другой город на лечение по квоте какой-то соц. транспорт для перевозки вас и ребенка от вокзала до больницы
+ еще что-то с ходу и не вспомню

Tifany пишет:вы можете в минздрав или соц защиту обратится, пишут заявление раз в год на мат помощь. Вроде как в минздраве больше дают. в заявлении указываете на что, сколько тратите, копии чеков, справки о доходах ваши и мужа. Если какие-то лекарства не дают,сами покупаете можете написать тоже на приобретение лекарств.

Мы пока только написали, в соц защите попросили так же справки о доходах, потом о составе семьи, счета за сад приложили, об ипотеке договор, и просто списком то что купили, что будем покупать , если чеки собираете это еще лучше. По сумме не знаю сколько дадут.

это можно написать если есть ребенок -инвалид верно? Расскажете потом дали и сколько дали (если не секрет, конечно)))

да, или если взрослый. Пока не дали, только написали, ждем)если дадут напишу)

Tifany пишет:да, или если взрослый. Пока не дали, только написали, ждем)если дадут напишу)

ок. подождем) спасибо за пролезную инфу))

а вообще надо спросить юриста, чтобы и ссылки на нормативно-правовые акты были - надо ж чем то грозить и трясти когда положенного себе требуем в гос органах))

ленлен пишет:+ пенсия на ребенка
+ ИПР ( а туда можно многое вписать!!!)
+ ВСЕ лекартсвенные препараты (главное, чтобы вам их врач выписывал) в том числе все витамины и прочее
+ по поводу санатория: 1 раз в год санаторий федерального уровня, 1 раз в год местный санаторий - иными словами 2 раза в год, + ВАМ (маме) путевки туда же бесплатно С ЛЕЧЕНИЕМ!!!
+ при поездке в другой город на лечение по квоте какой-то соц. транспорт для перевозки вас и ребенка от вокзала до больницы
+ еще что-то с ходу и не вспомню

Пенсию оформили + 1380 по уходу + 1121,45 не знаю что такое и из чего складывается.
ИПР это индивидуальная программа реабилитации? А что значит можно многое вписать и кто должен вписывать? Мы попросили средства по уходу. Нам написали зонды питательные 5шт в день, зонды аспирационные 2 шт в день, пеленки впитывающие 1 шт в день, памперсы кажется 2 шт в день и отправили на Трофимовский (в четверг пойдем) А фурацилин не написали, а он у нас уходит по 1,5-2 флакона в день. А фурацилин это тоже там или это лекарством считается?
Лекарства нам еще никакие не довали. Я попросила выписать Креон, а нам сказали что только по основному заболеванию можно получать. А кортексин которые нам назначили сказали не входит в перечень.
Назначили уколы и массаж, но сказали ищите сами кто будет делать из поликлиники ходить не будут.

А что насчет бесплатного проезда на внутригородском общественном транспорте по какой-то социально карте или это только в Москве?

А смеси для питания можно получать, мне педиатр сказала что их дают только до 4 мес и то малоимущим? И на молочной кухне можно что-то получать? А по оплате за садик за старшего ребенка льгот нет?В общем пишите кто-что знает.
С марта мне пособие по уходу до полутора лет перестанут платить - чувствую туго придется...

1121 - это скорее всего "на лекарства".... Лекарства будет педиатр выписыват вам , креон входит в бесплатный перечень ( и федеральный и региональный, если не ошибаюсь), то что не входит , но нужно, попробуйте в минздрав написать, но не факт что будут давать, тут только проконсультироваться с юристом, который разбирается... тут ...только отстаивать свои права...так как сейчас оригинальные препараты будут заменять аналогами часто худшего качества((( читали наверное, что сейчас в рецепте не препарат писать будут., а действующее вещество

фурацилин могут и не давать, если не входит, придется или добиваться или самим покупать

на молочке малоимущим вроде только дают и то в какие-то часы определенные... это у педиатра или в соц защиту позвоните, могу сказать нам в 1,3 все оформили, мы за свой счет смеси покупали и просто "молочко нутрилон" и специальные по 1000 за банку.

а мне про Креон педиатр сказала что его выписывают детям до 3-х лет, а разь мы пользуемя льготами как ребенок-инвалид, то как ребено до з-х нам не положено

Здравствуйте,Елена,Вы мне если хотите позвоните,я вам все расскажу 89228786311,моему сынишке скоро 4 годика,и все это время мы активно ведем борьбу с нашими диагнозами и нашими властями в родном Оренбурге.

Кр@с@виц@ пишет:а мне про Креон педиатр сказала что его выписывают детям до 3-х лет, а разь мы пользуемя льготами как ребенок-инвалид, то как ребено до з-х нам не положено

нам более 3 лет , нам по диагнозу он положен, нам его дает, он есть в льготе


а про лекарства до 3х лет.... нам например когда было менее 3х выписывали бесплатный виферон, в аптеке не дали, так как мы идет по той же льготе , что и вы...а виферон в нее не входит...вы скачайте перечень льготных препаратов...и тогда вам проще будет...может если нет оригинального , есть более менее нормальный аналог

когда у нас родился особый малыш,почти год мы с мужем потратили впустую в поиске хороших специалистов,врачей в нашем городе,нам даже посоветовать ничего не могли,моего Матюшу посчитали бесперспективным и посоветовали смириться и не тратить зря нервы и деньги на его лечение,типа просто положить и ухаживать...когда сыну было годик с небольшим я случайно в интернете нашла замечательный форум,где такие же родители как мы борятся с недугами своих деток,обмениваются опытом,поддерживают друг друга...Это форум дети ангелы http://forum.detiangeli.ru/ Для меня этот форум стал спасением,вторым домом,я наконец обрела смысл в своей жизни-бороться за своего мальчика!
С тех пор мы искалечили всю Россию,и не только,за плечами многое...можете почитать тут http://matveyka.siteeditworld.ru/
тут здесь был злой модератор...пришлось забыть о своей гордости,просить помощи,благодаря отзывчивым землякам,и просто добрым людям по всему миру,Матвей получал регулярное лечение и необходимую реабилитацию в полном объеме.Чуда конечно не произошло,но мы многого добились,и очень рады успехам сынишки.Сейчас наш дом напоминает современный реабилитационный центр,где техника из США,ПОЛЬШИ,УКРАИНЫ,ШВЕЦИИ...занятия каждый день,это титанический труд,но без этого никак,т.к именно в ваших руках судьба вашего малышика.Мы всегда рады видеть вас в гостях,все показать рассказать.

от нашего ФСС можно выбить многое,главное знать хорошо права своего ребенка-инвалида,я в свое время наизусть выучила ФЗ "О соц.защите прав инвалидов"
всю реабилитационную технику которую я заказывала ФСС оплатило до копейки.
И огромную роль в нашей жизни сыграли и до сих пор играют благотворительные фонды,которые собирали для Матюши деньги на лечение-Русфонд,Детские домики,Росспас,Дети Земли,Гольфстрим......и многие другие...
это что касается лечения
а насчет льгот...в нашем городе это как об стену биться,толковых лекарств не получите бесплатно,а те что положены-ими только травить ребенка...

в Оренбурге в свое время обошла депутатов,в Единую Россию,писала Бергу,в Газпром....много много куда писала и ходила...а помогли просто обычные люди,кто сколько может...низкий им поклон за это,всю жизнь буду помнить их доброту....
а сейчас так складывается ситуация(скоро в роддом)наши поездки пришлось отложить,и я оказалась с тупике...в городе нашем некому заниматься в такими детками.Необходим логопед.массаж,желательно зондовые-нет специалистов((реабилитологов тоже нет путевых,массажиста конечно можно найти.К нам завтра начинает ходить одна женщина,надеюсь понравится...в общем вот такая ситуация(

А я сейчас просто в тупике. Я не зная что делать, к каким специалистам обращаться. Когда были в реанимации детской областой неоднократно просились в РДКБ, нам оттуда приходили только отписки сдайте тот анализ, пройдите это обследование и т.д. В последнем ответе написали сделать повторное МРТ и полисомнографию. МРТ мы сделать не можем т.к. нужен наркоз, а тогда мы перестанем дышать. А полисомнографию у нас не делают, да и в самом РДКБ тоже.
Планирую обратиться в Реацентр на Нагорной, но это только я так понимаю для общего состояния, да и то они берут только стабильных деток, возьмтся за нас или нет не знаю

мы тоже первое куда рванули в Реацентр,т.к больше некуда((прошли 3 курса и зря выкинули деньги...лучше обратите внимание на иглоукалывание..И мой совет-прежде чем куда-то ехать на лечение тщательно изучите информацию об этом лечебном учреждении,почитайте отзывы,поговорите с родителями которые там были...я ночами сидела и читала...читала...читала...Нужно хорошо понимать диагнозы своего ребенка чтобы правильно выбрать метод лечения для него...Ведь сейчас методик,центров..очень много,а времени у вас нет,т.к пока ребенок маленький ему можно максимально помочь...
Для начала вам необходимо хорошее качественное обследование и хороший невролог!Такого не найдете в Оренбурге.