моя особая девочка

Первое сообщение в теме :

моя дочка родилась с диагнозом "врожденная расщелина мягкого нёба". об этом мы узнали только после рождения,на узи этого не было видно. после кесарева ко мне в реанимацию пришла врач и сказала : "ребенок хорошенький,только вот такая патология".я,еще находясь в полусне,еле слыша врача,до сих пор помню,что сказала тогда "ну и ладно".
моя дочка все равно самая красивая,тем более,внешне нашу проблему не видно. в роддоме доча не взяла грудь,могла соснуть пару раз и начинала плакать.мы (я,персонал,педиатр) думали,что это от того,что ее прикармливали смесью с бутылочки и все советовали мне "её переупрямить,перебороть". сколько слез я там пролила,потому что у меня не получалось собственного ребенка накормить,еще и педиатр масло в огонь подливала "или ты ее,или она тебя переупрямит,воспитывай пока поперек кровати лежит". она даже отменяла нам смесь,в итоге ночью нам ее все-таки принесли,тк доча плакала навзрыд несколько часов. такие мы были особенные-нам одним ночью смесь приносили,вообще это не разрешалось.
и вот мы дома... я сцеживалась,кормила с бутылочки,пыталась безрезультатно сунуть грудь,потом еще смесью докармливала,кормили мы ее каждый раз не менее 40 минут,т к сосала она очень медленно,иногда засыпала,будили,чтобы доела обязательно.если не разбудить и положить-просыпалась через 10 минут.
так прошел месяц... пришли мы планово к челюстно-лицевому хирургу.она спросила как и чем кормим.я говорю так и так,грудь вообще не берет,сцеживаю и еще смесь даю.на что хирург делает круглые глаза и говорит: а вам что,педиатр в роддоме не сказала? она физически сосать грудь не может с такой патологией,еще хорошо,что вы смогли соску подобрать и кормить с бутылки,а то у нас некоторые родители со шприца таких детей выкармливают.кстати,сосок мы правда перепробовали не меньще 15 разных,доча выбрала одну,но и из нее сосала от 40 минут до часа всего 50мл молочка.у меня руки отваливались... и кормить ее надо было оказывается только вертикально,то есть лежа на большой подушке,поставленной как можно вертикально,,а то молоко попадало в носик много. всего этого не описать,как я носилась с молокоотсосом,стерилизатором, бутылками,смесью,подушками,сколько переживала,расстраивалась. операцию назначили примерно на 2 года,то есть после появления всего молочного прикуса.
шли месяцы,доча росла,с кормлением более-менее мы все привыкли,иногда она сильно поперхивалась,и я из носика грушей молоко выкачивала,иногда заглатывала много воздуха во время сосания и начинала жутко кричать,приходилось ее брать на руки столбиком и носить,пока не отрыгнет,а потом докармливать.когда начали прикорм,иногда приходилось доставать из носа пюре,кусочки фруктов,каши и тд.
в 9 мес нам позвонили из поликлиники с новостью,что нас хотят отправить на операцию в Корею. приезжали корейцы,собирали консилиум.прессу нагнали,тв,один пиар,короче.у корейцев методика такая,чтобы зашить расщелину не дожидаясь всех зубов,все расходы они брали на себя,лишь бы мы поехали,но мы подумали-подумали и отказались.съездили еще раз к нашей зав челюстно-лицевым отделением,она сказала,дело ваше,но я не советую,у нас в России это не практикуется и чего они там наделают-неизвестно,а с нами потом дело иметь будут все равно наши хирурги,ортодонты и логопеды.тем более я себя вообще не представляла одну в чужой стране с грудным ребенком...
сейчас нам год и восемь,пытаемся говорить,но получается очень невнятно,в основном,говорим гласные,из согласных только "М", "Н, "Л". машина у нас-МАНИНА, фрутоняня-УОНЯНЯ,журнал-УНАЛ,осторожно-АОНО,цветок-УОК и тд.из носа еду так периодически и достаем,бывает.зато сок пьем из трубочки-это для нас тоже достижение и смех у нас особенный-горловой,ни у кого такого нет ))))))
вобщем,ждем операцию и надеемся на лучшее...

PS я решила написать нашу историю,когда узнала об одном случае... у моих родителей по соседству живет мальчик 5 лет,он нормально развит,хорошо разговаривает,и виден у него чуть заметный шрамик от губы до носа. все думали (да и его родители говорили),что он совсем маленьким выпал из коляски и сильно разбил губу. на самом деле Кирюша родился с заячьей губой.это,конечно,выглядит очень ужасающе. так вот из-за этого родители хотели оставить его  в роддоме (это нам потом дед по пьяни разболтал) и забрали лишь потому,что бабушка с дедушкой их вразумили все-таки. для меня это дико-оставить ребенка лишь из-за внешнего дефекта,который вполне устраним,тем более заячью губу зашивают еще совсем малявкам. у нас вот вообще в карточке написано "врожденное уродство" и диагноз наш.офигеть,нашли уродку )))))))
короче,любите своих деток,какими бы они ни были
вот мы какие )))

Маленький Ангел пишет:Ксения, какая ты молодец, что рассказала свою историю.
В детских домах действительно очень много деток с такими паталогиями. ((((((( Причем врачи в роддомах сами уговаривают мам сдать таких деток в детский дом. (там кстати их оперируют бесплатно и ничем кроме шрамов не отличаются от обычных деток).
Причем знаю случай, когда мама вот так сдала ребенка, а потом увидела его на сайте на усыновление, после операции. Красавиц сынишка с небольшим шрамиком. Вот она бегала потом возвращала его. Но по мне, как же так вообще можно?
Можно Вашу историю возьмем на сайт нашего фонда?

Ань,конечно бери,если нужно. нас тоже бесплатно вроде оперировать будут.назначили пока на сентябрь,но у нас не хватает 8 зубов для полного прикуса,так что не знаем,долго ли нам еще еду из носа доставать придется. не спорю,выглядит это ужасно (расщелины всякие бывают) и многие мамы мечтают увидеть розовощекого красавца-малыша,а видят то,что видят,впадают в панику и думают об отказе. у нас вот внешне не видно,пока рот не откроет,а откроет-как будто у нее там сплошное всё: и горло, и нёбо.врач даже не всегда может диагностировать,красное у нее горло (когда болеет) или нет. у нас там все одного цвета всегда )))) но еще раз повторюсь: малыш в этом не виноват,да и виновных искать не надо,я всю Б вела нормальный образ жизни,не курила,алкоголь не употребляла,муж тоже не курит. просто так оно случилось и все... правильно говорят: если не можешь изменить ситуацию,измени свое отношение к ней,вот мы и не заморачиваемся )))

Веду свою темку...
Сегодня были мы у ЧЛХ,назначили нам операцию на начало ноября.Только сначала полностью обследоваться надо,важные органы все проверить,чтоб противопоказаний не было.Врач сразу предупредила,что операция не из простых,будет перемещение мягких тканей (как я поняла,из Машенькиной же ротовой полости будут брать кусочки и закрывать расщелину). Еще сказали,что лежать там будем не менее 2х недель и что первые 2-3дня ей будет очень "нехорошо",очень в ротике будет болеть.
Теперь нам главное-чтобы противопоказаний не было и чтобы не заболеть нам перед операцией..

Ксюш, удачи вам. Мы будем держать за вас кулачки @@@@@@@@@@@@@@.

Ксения, дай Бог чтобы все у вашей доченьке хорошо прошло. Держим кулачки за нее.

Ксения, держим кулачки за Вас всей семьей. чтобы все прошло хорошо.

Ксения, дай Бог, чтобы все было хорошо. Я в детстве лежала в детской хирургии..у меня некомплектный зуб был. Там тогда лежало очень много крох с такими проблемками. И все у них хорошо проходило. Вы -большая Умничка! Хорошего вам обследования и успешной операции. Вы молодцы!!!

Ксеня, с Божьей помощью все пройдет хорошо! Удачи вам и сил!

Ксень,удачи!!!@@@@@@@@@@@@ за вас!!!!

Ксюша, удачи вам и вашей девочке!!!! Все будет хорошо!!!

Сил и терпения маме и доченьке. Здоровья малышке Машеньке. Пусть всё пройдет благополучно.

Здоровья малышке и терпения маме!!! Все пройдет и о вашей проблеме даже вспоминать забудете!!!

Ксюш,сил и терпения вам и Машеньке крепкого здоровья и сил,чтобы вытерпеть все предстоящее!!!! Держим кулачки за вас!!!

Ксения, удачи вашей маленькой княгине и терпения! Все будет хорошо!!!

В первую очередь здоровья Машеньке (нет ничего ужаснее когда детки болеют)!!! Ксюш - терпения тебе! Вы умницы, у вас все будет хорошо!

Здоровья и сил вам с доченькой! Пусть все пройдет хорошо!

УДАЧИ ВАМ!ВЫ ТАКИЕ Умнички!

Успешной операции и обследования,мы с вами!!! Все будет отлично :-) :-) :-)

Пусть все у вас Будет хорошо! Мы верим в вас!

Ксюша,успешной вам операции и скорейшего восстановления и терпения!

Здоровья и сил вашей красавице, а вам оптимизма побольше)