ВПС

Первое сообщение в теме :

Здравствуйте, меня зовут Наталия. У моего сына врожденный порок сердца. Здесь есть мамочки и детки с похожими проблемами?
В поиске ничего не нашла.

Более чем, Тань. ))

Клевер пишет:Девочки, а узи во время беременности этих ВПС не показывало?
Просто пока не наткнулась на вашу темку, была уверена, что нынешние анализы + узи почти полностью освещают здоровье плода.

Всем деткам здоровья! Будущим и настоящим!!!

Спасибо большое ))
Беременность протекала идеально.
У родившегося ребенка только на втором УЗИ смогли увидеть (на сроке 2 недели).. хотя с самого рождения говорили, что что-то не так.. Из перинатального центра возили в областную больницу на Рыбаковской. А вообще еще хорошие специалисты и аппарат на Кобозевой.
А лучший кардиолог действительно Зотова Елена Николаевна.

на Рыбаковской мне тоже очень понравился врач узист, увидела то, чего не увидели на Кобозева. Хотя там Лучинская - замечательный специалист.
а порок увидели в род доме на 3 день, вернее не увидели, а услышали. Пришли на узи, там работает врач, которая раньше работала в Перинатальном, она просто послушала сердце перед сеансом, и сказала "Ребята, да у вас шум - как бы не порок", посмотрела и аппарат выдал нашу дырочку. Хотя перед этим ребенка ежедневно по несколько раз слушали, смотрели....
не дай Бог ни одной семье такого диагноза. Береги Бог наших детей!
Каждый раз думаю, пусть меня по кускам порежут, но не наших малышей.

А нас из роддома выписыла по 9-10 бальной шкале, только потом в 3 месяца показались узисту и 3 мм овальное окошко, а к 2 годам почему то 6-7 мм..Вот так бывает или в Пироговке на УЗИ у кого то руки корявые))) Да наша Пироговская тетка тоже не плохой кардиолог... Говорит, чем старше ребенок тем больше дырочка и шума в сердце слышно меньше, что ни есть хорошо...Книгу сейчас распечатываю, будет чем вечерком заняться!!!

Была у кардиолога, она нам сказала, если показатель нарушение кровообращения был бы 2, то тогда бы начали рассматривать документы на инвалидность, а у нас в стационарной выписке стоит 0-1..говорит поэтому бесполезно((( КВОТА только на Москву, дадут 100%...и все...говорит, что у нас не осложненный порок и риск минимальный..спросила какую будут делать операцию? зондом или полостную, она говорит, что у них в Бакулевке там свои исследования будут и на месте решат..Сказала, что шов после полосной будет или обычный или пластический (ювелирный стоил 2 года назад 20 тыс. рую)...Вот и задачка у меня сколько же денег надо, чтобы ребенка вылечить и не навредить, девочка же(((

Косметический шов называется, стоил 6 тысяч, операцию в марте дочери делали.

Rinanss пишет:Косметический шов называется, стоил 6 тысяч, операцию в марте дочери делали.

ага, он самый))) из головы слово вылетело.... а Вас где оперировали?

В Бакулево, отделение ДРВ

Ну расказывайте, сколько с собой денег нужно брать? Сколько стоит гостиница? Как там вообще, какой диагноз ставили? Как КВОТУ выдавили?

Rinanss пишет:Косметический шов называется, стоил 6 тысяч, операцию в марте дочери делали.

пипец, нам косметический делали бесплатно. копейки не заплатила

Сегодня разговаривала с Лучинской, она спрашивала будем подавать документы на переосведетельствование инвалидности или нет. И говорит, у нас в Орене, если до операции родители не подали на инвалидность - век ее не дадут. Говорит, детки с такими диагнозами с такими гипертензиями проходят этот МСЭК и получают отказ.максимум могут дать на год. Спросила как нам удалось и услышав, что дали в другом городе успокоилась. "А у нас мало чего светит". А вообще говорит, инвалидность нужна деткам - какая никакая помощь - список лекарств расширен, льготы в санатории, развивающие центры. Но я этими льготами не пользовалась- это столько мороки, столько бумажек надо - загоняют. дешевле и быстрее заплатить.а многих родителей просто пугает слово ребенок-инвалид.

))Юляшка)) пишет:Ну расказывайте, сколько с собой денег нужно брать? Сколько стоит гостиница? Как там вообще, какой диагноз ставили? Как КВОТУ выдавили?

Юля, я в личку написала номер телефона.
Позвоните - расскажу все подробности!
Или оставьте свой номер - я перезвоню.

в начале августа пошли мы с дочкой к иммунологу, я настояла чтобы наш педиатр дал направление....Иммунолог нас приняла в штыки, кто Вас ко мне напрвавил, зачем? Когда объяснила суть проблемы, что нам в октябре ехать на операцию, а мы часто болеем (рассказала все свои опасения на счет операции и то, что боюсь что в октябре мы туда не попадем), она нас тогда выслушала, короче опять таки настояла на иммунограмме.....выписала большой листок на каких паразитовсдать....ну сначала я в шоке не была, в этот же день поехали с дочкой сдавать кровь, отдала 1620 руб. (вот тут то я уже была "приятно" шокирована)....Думала все ранво ни чего не найдут, ан нет!!! Нашли, девочки, шок((( хламидии, цитомегаловирус, герпес 1и2 типа, Эбштейна Бара (какой то вирус хронической усталости) ксати паразитов нет совсем, что меня обнадежило...Принесли к иммунологу весь наш послужной список, она в шоке, я такого еще не видела... Попросила ее выписать все, что есть бесплатно нам, она на мою просьбу откликнулась очень адекватно и все лекартсва выписала бесплатно - это...Сумамед, ацикловир, ликопид, виферон 4 упаковки))) месяц пропили, теперь лечимся альтернативными методами....А вы как поднимали ребенку иммунитет перед операцией?

свежий воздух Башкирии и свежие витамины. как до, так и после. никаких таблеток,кроме кудесана и элькар(восстанавливает после операции) ,мамино молоко, маленькие тогда были и опять же свежий воздух и витамины свежие. врач на нас нарадоваться не может. жили и в жару и в холод на даче.

Юль, а что за анализ и где вы его сдавали?
проверяла дитенка на кобозева, результат мне так и не сказали.

пошла к иммунологу Танаева Наталья Генадьевна кажеться (заведущая Пироговки дет. поликлиники), она нам посоветовала сходить в лабораторию на Салмышской "МедиЛаб" называется, это между Поликлиникой и Салмышской 11/1...дороговато)) анализы из зева и носа - бесплатно в самой поликлиники взяли..

как быть, завтра приглашают на Манту, а 3 октября нужно быть в Моске в Бакулева. может отказаться или сделать?

))Юляшка)) пишет:как быть, завтра приглашают на Манту, а 3 октября нужно быть в Моске в Бакулева. может отказаться или сделать?

меня так уговаривали в поликлинике на это Манту.мол вреда никакого. согласилась-дурочка. в итоге у сына шрам на руке.получилось так-сделали нам и на следующий день он заболел, в поликлинике чихнул кто-то. может еще это на манту повлияло-разнесло на пол руки. и на проверку не сходили-так как болели и шрам теперь.на твоем месте Юль, я бы не делала.тебе от этого пользы никакой. в Москве ребенка итак на все проверят, так как операция серьезная. это врачам для галочки нужно только.

Ой, как хорошо, что Вы у меня есть!)))

отказывайся однозначно. несколько месяцев погоду не делают.
ИМХО