моя особая девочка

моя дочка родилась с диагнозом "врожденная расщелина мягкого нёба". об этом мы узнали только после рождения,на узи этого не было видно. после кесарева ко мне в реанимацию пришла врач и сказала : "ребенок хорошенький,только вот такая патология".я,еще находясь в полусне,еле слыша врача,до сих пор помню,что сказала тогда "ну и ладно".
моя дочка все равно самая красивая,тем более,внешне нашу проблему не видно. в роддоме доча не взяла грудь,могла соснуть пару раз и начинала плакать.мы (я,персонал,педиатр) думали,что это от того,что ее прикармливали смесью с бутылочки и все советовали мне "её переупрямить,перебороть". сколько слез я там пролила,потому что у меня не получалось собственного ребенка накормить,еще и педиатр масло в огонь подливала "или ты ее,или она тебя переупрямит,воспитывай пока поперек кровати лежит". она даже отменяла нам смесь,в итоге ночью нам ее все-таки принесли,тк доча плакала навзрыд несколько часов. такие мы были особенные-нам одним ночью смесь приносили,вообще это не разрешалось.
и вот мы дома... я сцеживалась,кормила с бутылочки,пыталась безрезультатно сунуть грудь,потом еще смесью докармливала,кормили мы ее каждый раз не менее 40 минут,т к сосала она очень медленно,иногда засыпала,будили,чтобы доела обязательно.если не разбудить и положить-просыпалась через 10 минут.
так прошел месяц... пришли мы планово к челюстно-лицевому хирургу.она спросила как и чем кормим.я говорю так и так,грудь вообще не берет,сцеживаю и еще смесь даю.на что хирург делает круглые глаза и говорит: а вам что,педиатр в роддоме не сказала? она физически сосать грудь не может с такой патологией,еще хорошо,что вы смогли соску подобрать и кормить с бутылки,а то у нас некоторые родители со шприца таких детей выкармливают.кстати,сосок мы правда перепробовали не меньще 15 разных,доча выбрала одну,но и из нее сосала от 40 минут до часа всего 50мл молочка.у меня руки отваливались... и кормить ее надо было оказывается только вертикально,то есть лежа на большой подушке,поставленной как можно вертикально,,а то молоко попадало в носик много. всего этого не описать,как я носилась с молокоотсосом,стерилизатором, бутылками,смесью,подушками,сколько переживала,расстраивалась. операцию назначили примерно на 2 года,то есть после появления всего молочного прикуса.
шли месяцы,доча росла,с кормлением более-менее мы все привыкли,иногда она сильно поперхивалась,и я из носика грушей молоко выкачивала,иногда заглатывала много воздуха во время сосания и начинала жутко кричать,приходилось ее брать на руки столбиком и носить,пока не отрыгнет,а потом докармливать.когда начали прикорм,иногда приходилось доставать из носа пюре,кусочки фруктов,каши и тд.
в 9 мес нам позвонили из поликлиники с новостью,что нас хотят отправить на операцию в Корею. приезжали корейцы,собирали консилиум.прессу нагнали,тв,один пиар,короче.у корейцев методика такая,чтобы зашить расщелину не дожидаясь всех зубов,все расходы они брали на себя,лишь бы мы поехали,но мы подумали-подумали и отказались.съездили еще раз к нашей зав челюстно-лицевым отделением,она сказала,дело ваше,но я не советую,у нас в России это не практикуется и чего они там наделают-неизвестно,а с нами потом дело иметь будут все равно наши хирурги,ортодонты и логопеды.тем более я себя вообще не представляла одну в чужой стране с грудным ребенком...
сейчас нам год и восемь,пытаемся говорить,но получается очень невнятно,в основном,говорим гласные,из согласных только "М", "Н, "Л". машина у нас-МАНИНА, фрутоняня-УОНЯНЯ,журнал-УНАЛ,осторожно-АОНО,цветок-УОК и тд.из носа еду так периодически и достаем,бывает.зато сок пьем из трубочки-это для нас тоже достижение и смех у нас особенный-горловой,ни у кого такого нет ))))))
вобщем,ждем операцию и надеемся на лучшее...

PS я решила написать нашу историю,когда узнала об одном случае... у моих родителей по соседству живет мальчик 5 лет,он нормально развит,хорошо разговаривает,и виден у него чуть заметный шрамик от губы до носа. все думали (да и его родители говорили),что он совсем маленьким выпал из коляски и сильно разбил губу. на самом деле Кирюша родился с заячьей губой.это,конечно,выглядит очень ужасающе. так вот из-за этого родители хотели оставить его  в роддоме (это нам потом дед по пьяни разболтал) и забрали лишь потому,что бабушка с дедушкой их вразумили все-таки. для меня это дико-оставить ребенка лишь из-за внешнего дефекта,который вполне устраним,тем более заячью губу зашивают еще совсем малявкам. у нас вот вообще в карточке написано "врожденное уродство" и диагноз наш.офигеть,нашли уродку )))))))
короче,любите своих деток,какими бы они ни были
вот мы какие )))

Ксенька...сижу рыдаю((((((
дочка у вас красавица!!!!!!и будет у неё всё хорошо-хорошо!!!
терпения и сил

Красавица!!!Все будет хорошо!

девочка у вас - красавица:) и все у вас обязательно будет хорошо!

спасибо,девочки.
Юль,не рыдай,всё как Маша моя говорит "мамана" (то есть нормально)

здоровья и счастья вашей красивой малышке!
а врачи, сами уроды

Она у вас красавица - чудо ребенок!!! Дай Бог ей здоровья и счастья!!! А вам терпения и сил!!! И, успешной операции!!!

Доченька ваша ангелочек! Счастья и здоровья ей и вашей семье!!!

Ксения, Марьяша у вас чудесный ребёнок! Очень милая, лучезарная девочка!
Все обязательно будет хорошо!
Вы как-то выкладывали фото дочки в хвастики, я маме показала, а она сказала, "Ой как на тебя в детстве похожа")))

Ксения,вы умница,столько сил у вас!!!!! С дочей все будет в порядке,операция будет успешной обязательно.Здоровья малышке и вам сил!!! А врачи у нас как всегда ИДИОТЫ.

Восхищаюсь вашим мужеством. У однокласснице в Москве сынок- 12 лет, волчья пасть и зайчья губа.Уже не помню сколько они пережили операций. Это трудно. ( увы у них внешний серьезный дефект, поэтому мальчику не просто)Но, все преодалимо. Вы такая молодец, так держать!!!

Доченька у вас -красавица! Здоровья , счастья всей вашей семье , и удачи во всем!

Как жаль что не у всех деток с врожденными дефектами такие сильные и разумные мамочки. Удачной вам операции. Дочка и правда красавица!

Ну, врачи вообще бывают часто очень категоричны: мне тоже говорили, что мой ребенок - хромосомный урод и потому "умный" организм избавляется от ребенка - урода (это когда в 5 недель у меня отслойка плаценты началась от неправильного места прикрепления плода - на шейке матки). Потом (когда дочке было 2 года) я не поленилась показать этому умному врачу "урода". Что бы осмотрительнее была в своих оценках... Не буду говорить, что у вас всё будет хорошо. Зачем в будущем времени? У вас и сейчас все хорошо (с такой-то мамой!), а дальше будет ещё лучше!

Ксень, жуть какая...лишний раз убеждаюсь в "компетентности некоторых наших светил(((" Красавица-дочка, Умница-мамочка!!!!! Всё у вас будет хорошо! Здоровья и Счастья Вам и малышке!!!

Ксения вы молодец! Доча-лапушка! Все у вас хорошо и будет лучше!!

Ксеня))) такая доча красавица) все будет отлично)))

Тоже расплакалась, как хорошо, что доче досталась сильная мама, жизнерадостная, очень много мам из-за дефектов оставляют детей родных...страшно это...
А Машуня очень хорошенькая, по мордашке видно, что шкодина та еще))

Ксень, ты настоящая героиня-настоящая МАМА! Столько жизней загублено из-за чёртвости врачей, будто пропадает человечность с дипломом у людей, ведь правильно сказанные слова поддержки и многие бы родители не бросали своих деток, а приняли бы их как особых и любили бы и были безгранично любимы своими детками.
Удачной вам операции, самое тяжёлое у вас позади, вы огромные умницы!!!

Ксеня, ваша доченька принцесса!!! Вы молодцы, все будет не просто хорошо, все будет отлично!!! У меня есть подруга, у нее у сыночка тот же диагноз, в 2,5 года им делали операцию, но он пока ничего не может сказать, пытается но не получается, видимо более тяжелый случай. Но мы все х поддерживаем и тоже знаем , что все будет отлично. А ваша доча умничка, разговаривает , сделают операцию и вы навсегда забудите про этот недуг. С такой мамой как вы, по другому и быть не может!!! Удачи вам!!!