ВПС

Здравствуйте, меня зовут Наталия. У моего сына врожденный порок сердца. Здесь есть мамочки и детки с похожими проблемами?
В поиске ничего не нашла.

здравствуйте Наталия.мы тоже сталкнулись с такой проблемой.через месяц после рождения моего сыночка нам поставили диагноз:ВПС.но нам можно сказать повезло,у нас был дефект межжелудочковой перегородки(в мышечной части),дефект был небольшим.врачи меня заверяли,что он самопроизвольно закроется.и нечего предпринимать не надо,только посоветовали беречь ребенка от простуды.я конечно верила,но были и слезы и паника.в итоге нам сейчас 2 года и 3 месяца,месяц назад делали узи сердечка,Слава Богу все хорошо.наш дефект закрылся.а какой у вас порок?

Дина, спасибо , что откликнулись. У сына недостаточность аортального клапана. И, к сожалению, с возрастом этот порок не исчезает, а только нарастает. В плане у нас операция по замене клапана.

удачи вам и здоровья!все будет хорошо!

порок сердца нам поставили уже в род доме на 3 день прибывания. Осматривал педиатр, кардиолог-все чисто, а на 3 день пошли на плановое узи, врач узи послушала сердце и еще до осмотра сказала-не нравятся мне ваши шумы, похоже на порок сердца......посмотрела на аппарате-подтвердилось........шок. я родила больного ребенка, дальше как в тумане.этот же врач успокоила, что два раза в месяц приезжают кардиохирурги из москвы, к ним на консультацию, а пока на учет к хирургу. ничего страшного, все зашивается оперативным методом. но только оперативным! так как дырочка была в межжелудочковой перегородке, мышц там нет и со временем только будет расти. дальше выписались, родня. все счастливы, снова дома, снова в вместе. только в голове стучит- порок!порок!порок! познакомились с педиатром-не понравилась сразу, жалобы не слушала, на вопросы не отвечала, постоянно на меня кричала, к кардиологу не направляла, заявляла,что я лучше знаю, когда захочу, тогда и направлю. после родов я была безпомощна, через месяц отошла, глаза открылись- какого черта со мной и моим ребенком так обращаются!!!!отказалась от нее, перешла в другую поликлинику, сама нашла выход на центр челояна....снова шок! оказалось, что много времени упустили, нужно было пить поддерживающие таблетки, отсылать документы в москву на операцию. мы попали к ЗОТОВОЙ ЕЛЕНЕ НИКОЛАЕВНЕ- это наш ангел хранитель!!!замечательный доктор, благороднейший человек!все рассказала как есть, помогла словом, делом. дальше были больницы, больницы....обследования...потрясения...операция....остановка сердца, реанимация....сейчас мы дома. после операции прошло 2 месяца...были на узи-отделы слегка увеличены, но врачи в шоке, сердце. которое по идее не может уменьшаться в размерах, так как тяжелый порок...назло всем уменьшается, работает как часики!!!!благодаря молитвам.переживали все.операцию делали в башкирии в рбкд. врачи, мед. сестры....все супер!едем на послеоперационное обследование как на праздник.врачи стали родными людьми, помнят каждого пациента по имени!!!!тперь другие заботы. оформляем инвалидность после операции дают на год. но это мелочи!главное, все позади. а было так страшно. пугали все оренбургские врачи!кроме зотовой. так что. если что, пишите-мы прошли все тернии.поможем чем можем!потому как кроме нас наши дети не нужны никому!

MonaLiza , я о нашем пороке уже давно все знаю. Столько информации перелопатила. Мы консультировались в Самаре. Предлагают операцию. а московские врачи говорят, что нужно расти и ждать.

Москве виднее. Москва нам назначила срок операции, поехали в Башкирию. там сказали рано, я настояла на повторном более тщательном обследовании. посмотрели и решили делать через месяц.....посмотрела рекомендацию москвы-срок совпал полностью. при том. что москва ребенка не видела, а смотрела по данным анализов 2 месячной давности, а в уфе ребенка сами осматривали, да еще и по последним анализам. а Москва уже за 3 месяца срок знала

порок пороку рознь. Вы в Бакулева оперировались?
думаю, что нельзя здесь рекламировать другие форумы. Посмотрите на Яндексе в поиске "форум ВПС", форум, на котором я общаюсь будет первым в списке "Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца". Можно получить заочные консультации врачей из Москвы, томска, Новосибирска, Самары, Пензы, Перми.

kuzja12, я что-то не совсем поняла, а какой форум я рекламировала? я написала так как есть. и если внимательно прочитаете мои комментарии-увидите , что оперировались Уфе.

MonaLizaЭто я не про вас написала. Это я сама не стала ссылку публиковать, т.к. боюсь, что это нарушение правил форума.
А про Уфу, честно, я не поняла. Я думала, что в Уфе срок упустили, а в Москве сделали операцию.

я была на сайте бакулевском, там можно отправлять свои анализы, по ним тебя консультируют о сроке. с сайтом так и не разобралась. отправить отправила-но ни ответа ни привета. вы про этот сайт?

Нет, я не про сайт бакулева. Я о форуме для родителей, чьи дети имеют ВПС. А на бакулевском сайте мне очень даже быстро ответили.
Мы сейчас хотим в Пензу в кардиоцентр съездить. О нем такие отзывы отличные. Оренбургская область относится тоже к ним, т.е. туда можно получить квоту.

вот те на.... мне говорили, что квота только на Москву((((обманули!!!

Так и я об этом только недавно узнала.

интересно...а Пенза далеко.....

14-15 часов на поезде. Так что не очень далеко.

Страшно, девочки кто в москве делали, говорят после операции одну еделю максимум лежишь и потом домой выпровааживают. ладно у нас в уфе родня и мы месяц домой не дергались, отходили. а тут....14 часов!за что нашим деткам такое...уж лучше бы меня так

Про Москву вообще много ужасов говорят. Там с детками и оставаться нельзя: либо платные палаты, либо дежурство мам по очереди- одна мама на четырех деток.И отношение не ахти.

Привет, подскажите а сама операция платная?

смотря какая операция.