Права, льготы и т.д. (инвалидность ребенка)

Первое сообщение в теме :

Здравствуйте, меня зовут Елена. У моего сладшего сына тяжелое поражение ЦНС + генетическое заболевание. Сейчас ему 1 год и почти 4 месяца, но только последний месяц мы вместе. До этого наш малыш находился в реанимации и все что от нас требовалось приносить памперсы, влажные салфетки и молится за него.
Теперь мы, Слава Богу, дома...
Мой ангелочек не держит голову, не сидит, не держит игрушку и еще мнего НЕ..., у него стоит трахеостома, на 50% питаемся через зонд. Но я верю, я хочу верить, что все будет хорошо - нужно только постараться.
Пожалуйста, поделитесь опытом, посоветуйте методы лечения, хороших массажистов и врачей с которыми стоит проконсультироваться.
А также, как вы сами знаете, содержание и лечение больного ребенка стоит очень больших затрат. Подскажите какими льготами может пользоваться семья с ребенком-инвалидом и куда нужно обращаться.
Заранее большое спасибо!

Я вот тоже читаю, читаю и мне кажется только больше запутываюсь и ничего не запоминаю )))Посоветуйте куда обратиться. Чтобы было понятнее напишу наш диагноз из последней выписки
"КЛИНИЧЕСКИЙ ДИАГНОЗ: Последствия перенесенной внутриутробной вирусно-бактериальной инфекции, гнойного менингоэнцефалита, спастический тетрапарез, псевдобульбарный синдром. Врожденная субкомпенсированная смешанная гидроцефалия. Симптоматическая генерализованная эпилепсия. Центральный врожденный гиповентиляционный синдром (синдром Ундины) СОПУТСТВУЮЩИЙ ДИАГНОЗ: Двусторонняя полисигментированная бронхопневмания, реконвалесцент. Анемия средней тяжести смешанного генеза. Дисплазия сердца (открытое овальное окно с лево-правым сбросом крови). Миокардиодистрофия смешанного генеза, с нормальной сократительной способностью, хроническое течение"

А вообще в май прошлого года (нам было почти 8 мес) он держал голову, не уверенно, но всеже. Держал игрушку и начинал тянуться за ней, начинал присаживаться.. В общем ему можно было дать месяцев 5. Но это и не удивительно если учесть что полгода он провел на ИВЛ. Только он плохо дашал. Но потом очередная пневмония, температра 40 и все успехи испарились, а присоединились новые диагнозы. Сейчас мы не держим голову, не держим игрушку, едим через зонд и т.д. Дыши через трахеостому и то слабо. И я живу в постоянном страхе что дыхание опять остановится...
Да и переезды для нас рискованы и проблематичны. Плюс ко всему у нас имунная недостаточность и ниодной прививки, трахеостома. А потому любая , даже самая незначительная инфекция может обернуться для нас очередной пневмонией. Антибиотиков он уже столько получал, что уже на них не реагирует. Поэтому я каждый день благодарю Бога что мы вместе и вместе с тем очень боюсь что, что-нибудь случится. Ведь раньше он жил в реанимации с самого рождения и не знал что такое мама, а теперь он привык, привык что его целуют, обнимают, жалеют...

многое из вашего диагноза и у нас есть.Мы хоть и не были зондовыми,но до сих пор не умеем кушать,наш лучший друг блендер,не жуем,очень плохо глотаем,давимся всем подряд(((все это псевдобульбарный синдром.Спастический тетрапарез тоже есть-не работают ни ручки ни ножки.
Вам бы в Германию...с эпи в реацентр точно не советую и иголочки тоже риск.В нашем Оренбурге я вам,к сожалению точно никого не могу посоветовать.

к сожалению в вашем случае все осложняет синдром Ундины,знаю что это,но не знаю что можно при таком заболевании в плане лечения ДЦП.я могу только подсказать насчет реабилитации и лечения ДЦП(спастический тетрапарез-это и есть ДЦП).

Мне сказали что синдром Ундины не лечится, в Гермении делают операции по установке диафрагмальных стимуляторов, но вот не знаю нужно нам это ведь он дышит пусть плохо но всеже или дыхание может опять остановиться. Где проконсультироваться- вот вопрос? В нашей области мы первые кому такой диагноз поставили. Да и генетики говорят что из-за того что заболевание очень редкое оно не изученное, поэтому никаких прогнозов нам не дают(((

Мама Матвея пишет: все это время мы активно ведем борьбу с нашими диагнозами и нашими властями в родном Оренбурге.

+1000000 и мы их того теперь подругому никак - нам с нашим диагнозом на мсэ сказали, что ребенок здоров (их бы слова да Богу в уши)

Кр@с@виц@ пишет:. Да и генетики говорят что из-за того что заболевание очень редкое оно не изученное, поэтому никаких прогнозов нам не дают(((

ОООО наши генетики (где-то здесь мы уже вспоминали добрым словом умение некоторых специалистов преподносить информацию, вы не у такого ли спеца были? если да - забудьте все что она вам говорила - все неправда. они, извините не думают иногда, какие новости сообщают людям)

ленлен пишет:

Кр@с@виц@ пишет:. Да и генетики говорят что из-за того что заболевание очень редкое оно не изученное, поэтому никаких прогнозов нам не дают(((

ОООО наши генетики (где-то здесь мы уже вспоминали добрым словом Шейну, вы не у нее случайно были? если да - забудьте все что она вам говорила - ....

и Беляшевой тоже честно говоря пофиг,4 года назад она как-то по-другому была настроена,жаль что у нас в городе так все разваливается....

А как вообще сейчас попасть к Беляшовой? Это реально?! Я несколько раз звонила - то ее нет, но перезвоните через неделю, а в последний раз вообще сказали, что она и прием не ведет!!!

СёмА пишет:А как вообще сейчас попасть к Беляшовой? Это реально?! Я несколько раз звонила - то ее нет, но перезвоните через неделю, а в последний раз вообще сказали, что она и прием не ведет!!!

просить по тел.на неё переключить и с ней договориться.Или ехать прям туда к 11,12 часам и вылавливать лично её,подходить просить.она постоянно на совещаниях((

Мы у Беляшовой были и генетик из детской областной нас консультировала. Да я и сама читала что детей кому это заболевание подтверждено генетически около 400 во всем мире. Но от этого не легче. Мы с мужем анализы сдали - здоровы. Нам сразу сказали что от40 до 90% случаев это случайная мутация гена.
А Беляшову действительно сложно застать,она то в Москве, то на консультациях в других больницах. Она нам всегда сама время назначала. Хотя ничего нового она нам не сказала, все что она говорила мы и так в интернете прочитали. И диагноз не она поставила, хоть и смотрела нас еще в перинатальной реанимации,а на обмен веществ сказала сдать. И генетик в дет.областной тоже с диагнозом не определилась.Они все списывали плохое дыхание на последствия менингоэнцефалита, все на него списывают. Это из РДКБ пришла рекомендация сдать этот генетический анализ.

[quote="Мама Матвея"]

ленлен пишет:

Кр@с@виц@ пишет:. Да и генетики говорят что из-за того что заболевание очень редкое оно не изученное, поэтому никаких прогнозов нам не дают(((

ОООО наши генетики ******quote]
и Беляшевой тоже честно говоря пофиг,4 года назад она как-то по-другому была настроена,жаль что у нас в городе так все разваливается....

Девочки, подскажите. Нам отказались вписывать в ИПР зонды питательные и аспирационные, сославшись что их нет в перечне ТСР. Можно их как-то получать или клмпенсацию за приобретение. И еще в перечне льготных лекарств нет фурацилина, но есть хлоргексидин, он тоже нам подходит для обработки зондов. Получается нам он нужен чтобы использоватьне по назначению и нужно порудка 30 флаконов (если они по 350мл) в месяц. Мы можем требовать чтобы нам его выписывали.
Вот сейчас у ребенка диарея страшная, дежурный педиатр назначила кучу лекарств, естественно все без рецепта.

Попробуйте в Министерство Здравохранения обратиться..Честно сказать я втом году вымотала много нерв,в итоге плюнула и покупаю все сама,то что есть у них в списках,я не знаю для кого вообще...Нам 2 раза за весь год выписали аналог пантогама и самые дешевые таблетки за 13 руб...

Aliya Iskovskikh пишет:Попробуйте в Министерство Здравохранения обратиться..Честно сказать я втом году вымотала много нерв,в итоге плюнула и покупаю все сама,то что есть у них в списках,я не знаю для кого вообще...Нам 2 раза за весь год выписали аналог пантогама и самые дешевые таблетки за 13 руб...

от нашего местного толку не будет,пришлют отписки лишь бы отвязаться...уже столько разу туда ходила и писала.Лучше написать в минздрав россии на сайте,ответят и возможно помогут решить проблему

Добрый. Помогите разобраться с такой ситуацией. У меня ребенок инвалид с 2008 года, при оформлении пенсии по инвалидности был открыт счет в сбербанке по сегодняшний день на мое имя, но пришло время и в сбербанке сказали что такой счет нужно закрыть и открыть другой. Я позвонила в ПФ и сказала что нужно: т.к. старый счет в банке я закрываю и отрываю новый на свое имя. В ПФ мне заявили что такого теперь нет пришло какое-то письмо (в 2012) с ПФ РФ и теперь запрещено открывать счета на имя матерей детей инвалидов, надо открывать на имя ребенка-инвалида, потом идти в органы опеки и брать разрешение снимать деньги но только определенную сумму, а остальная сумма будет лежать до его совершеннолетия. Сегодня перерыла весь интернет оказывается нас родителей детей инвалидов Банк руководствуется статьей 37 Гражданского кодекса РФ, приравнивал родителей детей-инвалидов к опекунам. Как обстоят дела у Вас, Вы всю пенсию по инвалидности имеете право снимать и на кого оформлена на деток или на мамочек?

то есть вы пришли снимать деньги и вам сказали, что надо закрыть? я обычно через онлйн, снимаю и ложу на др.счет. а хожу изредка отметить в книжки операции, ходила недели 2,5 назад не чего не сказали по поводу закрытия. а счет он каждый год переоформляется автоматически вроде, единственное книжки меняют, если полные

нам об этом рассказывали в пенсионном фонде . для снития суммы более, чем минимальный прожиточный минимум требуется разрешение органов опеки. поэтому заморачиваться не стали и оформили через доставку, а не через банк

Не "лежать до совершеннолетия", просто за все "излишки" вы должны будете 1 раз в год отчитаться в опеке с чеками. Так что собирайте чеки на все покупки ребенку. Там сумма-то "подотчетная" небольшая получится, потому что пенсия минус прожиточный минимум - останется тысячи 2-3. Поскольку всяческие компенсации, монетизации льгот, ЛОИ и прочее - это отдельно.
Мне, кстати, никто ничего не говорил переоформлять. Тоже приходят деньги ан счет на мое имя - я их через сбер-онлайн кидаю на карту моментум и спокойно снимаю.

У нас был один общий семейный счет, туда перечислялись все сбережения + пенсия + по уходу за ребенком -инвалидом + коммунальные и на них ещё шли проценты банковские т.к. мы не всё снимали (только не подумайте у ребенка есть все что нужна у мужа з/плата пока позволяет он не чем не ущемлен) и теперь такой счет нужно в банке закрыть и как же теперь нужно разные счета пенсия отдельно а коммунальные +уход + еще разное отдельно, нашла вот такое интересно это действительно так, и еще узнала что если 2-3 месяца не снимешь то потом все равно только снимать разрешенную сумму, на карте и на почте тоже требуется разрешение

Девочки, вы мне скажите - хоть кто-то из вас УЖЕ не смог снять пенсию?
новвовведение действует с НГ - я уже дважды сняла все в полном объеме. Мне не звонили, ни коим образом не сообщали о том, что нужно менять счета и ни коим образом не препятствовали снятию. Вот в начале недели за март прийти пенсия должна.